Silvia e la sua giornata "diversa"

Silvia e la sua giornata "diversa"

apr 23

Ringrazio Silvia che mi permette di avere sempre una visione alternativa alla mia, ovvero, come vive il rapporto con un disabile.

Questa è una sua giornata:

22 aprile ’08     UNA GIORNATA CON LEI (la silvia)

Mi chiamo distrofia e vi descrivo una giornata tipica tra me, Lui e Lei, perché alcune cose si sanno ma è meglio rinfrescarvi la memoria!

Lei si sveglia almeno mezz’ora prima di Lui. Si sistema personalmente, si veste e sveglia Lui.
Pensando alle tre volte che l’ha svegliata stanotte per girarlo e rigirarlo, le vien voglia di vendicarsi e di svegliarlo con maniere poco dolci, ma l’amore prevale e gli dà un bacio.
E qualche pacchetta, così, per essere sicura che apre gli occhi!

Gli mette su i pantaloni, solleva il busto, lo gira e lo siede al bordo del letto. Il tutto girandolo e rigirandolo, usando maniere poco ortodosse, ma stando attenta ad ogni sua eventuale smorfia di dolore. Questa operazione sta diventando difficile poiché Lui spesso e volentieri fa smorfie in previsione di sentire fastidio.
Lei controlla la stabilità e si abbassa per mettergli le scarpe. Si rialza e si ferma un attimo. In realtà, non so se è per poco allenamento o se ci sarà sempre, ha un po’ di affanno. Sempre Lei avvicina la sedia al letto, la spinge e…con le gambe tremanti si prepara al grande passo. Respira, si piega, lo abbraccia da sotto le ascelle, si concentra, altro respiro e lo solleva cercando di spostare anche le sue gambe che la intralciano. Arrivati alla sedia, prima di lasciarlo, aspetta che sia Lui a dire, ok, ci sono. Pedaliera giù, piedi su e spinta sulle ginocchia per sederlo bene.

La parte più difficile è fatta! Lei è soddisfatta solo di non averlo fatto cadere. Ma deve ancora migliorare nei movimenti. Sente il collo di Lui troppo tirato, sente che non fa i movimenti giusti. Sente la tensione di Lui. Sì, un miglioramento ci vuole.
Ora manca solo di cambiarlo e sistemarlo. Pipì, lavaggio, cambio pigiama-maglione, capelli, occhiali, telefono.
Colazione insieme, preparata da Lei, ovvio. Lavaggio denti e ultime sistematine.

Lei apre l’auto, scende la pedana, toglie tutti gli aggeggi di ferro dalla sedia, li mette sui sedili anteriori, aiuta la carrozzina a salire, mette le cinghie, dietro, davanti, la cintura di sicurezza e chiude il portellone.
Respiro. Anche questa è fatta.
Si parte! Via al lavoro. Con tanto di predica di Lui perché Lei non sta abbastanza attenta, perché avrebbe potuto posteggiare lì invece che là, perché di lì non ci passiamo, perché… e che palle!
Guida tu se sei tanto meglio!!!

Al lavoro quello di cui Lui ha bisogno (sempre in senso fisico) Lei lo fa. Ma è veramente poco il suo compito.
Usciamo dall’ufficio, stessa procedura per salire in auto e via verso casa.
Pranzo.
A pomeriggio che facciamo? Dai, oggi giornata libera.

Facciamo un giretto in città.
Parcheggiamo qui. Lei lo fa scendere e poi sposta l’auto, ha sempre paura che li chiudono. (cosa che capita spesso e volentieri)
Facciamo due passi, vediamo cosa c’è qui. Guarda, andiamo sotto i portici. Lei si appoggia allo schienale e lo aiuta a superare il gradino… eh, no, lì non possiamo entrare noi!
Vuoi qualcosa da bere? Dobbiamo trovare un bar accessibile… bè, quel gradino di 20 cm non è decisamente accessibile! Anche se avessimo portato l’altra sedia non saremmo comunque potuti entrare. Lei ancora non sa farci le scale. Non so mai se questi divieti fanno più male a Lei o a Lui. Forse a Lei dispiace di più che Lui ci resta male… forse a Lui dispiace di più che non può farLe fare tutto quello che vorrebbe.
Saliamo sul marciapiede, qui la strada è pericolosa… vacca, non c’è lo scivolo per scendere ed il gradino è un po’ troppo alto, torniamo indietro, và.

Oh, oh. La batteria si sta scaricando. Sarà meglio spingere e risparmiarne un po’ per la pedana altrimenti come ci saliamo in auto? Cavolo, però, mettila a posto sta sedia! È pesante da spingere e manovrare.
Suona il cellulare. Lui deve rispondere, Lei lo sistema in equilibrio.
Eh, dai, la sfiga ci perseguita: ci hanno chiuso! Cavolo, ma la gente non vede quello che fa?
Lei lo fa salire e lo sistema, poi si siede al volante e dice: chiamiamo i carabinieri e chiediamo come fare. Lui dice che è un’idea stupida. Aspettiamo, intanto Lei si innervosisce perché sa che se non ci riesce Lei a fare qualcosa sono nei guai. Tenta qualche manovra, sale pure sul marciapiede, ma non è possibile uscire. Per una volta Lui ha ragione, così non si può uscirne, allora proviamo così! Che culo! Si riesce, con molta fatica e pazienza, ci riusciamo!
Lui vuole farle vedere un posto, andiamo! Lei ci porta!
E ancora su e giù, tira e stringi, aggancia, spingi….
Andiamo a casa ormai. Cena.

Un attimo di tranquillità e poi Lei lo sistema per la notte.
Respira, lo abbraccia e lo siede a letto. Via le scarpe. Giù il busto, adagio, cavolo, il peso lo tira giù veloce, merda, la sua testa…. Fatto male? No, tutto ok. Le sue solite scenate! Mettimi così, tira un po’ il braccio, spostami un po’ il bacino. Ecco, sì, ok. Lei sposta la sedia e la mette sotto carica, sperando che domani terrà di più.
Lei si sistema a sua volta, tranquilla, e va a letto.
Il tempo di due coccole e Lei crolla in un sonno profondo, che almeno una volta verrà interrotto per girare Lui.

Ed ora sono solo fidanzati, e tante cose, tipo mestieri, spesa, cucinare, figli, non sono stati compresi nella giornata….

E questo, chiamalo impegno, chiamalo amore, chiamalo come vuoi, ma queste cose Lei le deve fare! Sia che Lui si ricordi di ricambiare per quanto può, sia che non si ricorda.