Aiutiamo Matteo: una carrozzina nuova per una nuova vita!

Non potevo esimermi da pubblicare questa e-mail e cercare di aiutare chi con un piccolo aiuto collettivo avrebbe la possibilità di una vita più “umana”.

Ecco la lettera:

Sono Matteo Vocino, ho 36 anni e sono affetto fin dalla nascita da distrofia muscolare Duchenne (malattia genetica che causa la progressiva degenerazione dei muscoli). Uso un respiratore da circa 11 anni, 24 ore su 24. Abito a San Nicandro Garganico, in provincia di Foggia, in Italia. Nel mese di novembre sono stato ricoverato a Bologna, nella clinica Nigrisoli e insieme all’esperto di ausili per le persone con disabilità, ho visto e provato una nuova carrozzina elettronica con mini joystick.

Grazie a questo tipo di carrozzina elettronica ho ritrovato, dopo più di 10 anni, finalmente l’autonomia perduta, con entusiastiche e positive ripercussioni a livello psico-fisico. E’ stato molto bello ed emozionante, difficile da credere per chi fortunatamente non vive situazioni di disabilità acuta o permanente, provare l’incredibile sensazione, e oserei dire il brivido, di riacquistare la possibilità di muovermi liberamente, senza dover ricorrere al supporto necessario di un assistente.

A breve riceverò il preventivo sul costo complessivo della carrozzina elettronica. Lo scoglio più duro verrà quando presenterò la richiesta alla mia ASL, la quale in base al non aggiornato e ormai datato Nomenclatore Tariffario delle protesi, ortesi e ausili, non prevede la fornitura di questa nuova carrozzina. Per tale ottusa disposizione, per contenere i costi della spesa pubblica sanitaria, volente o nolente l’ASL, può fornire solo la carrozzina elettronica che rientra nell’elenco del famigerato Nomenclatore Tariffario e che non rappresenta il più delle volte la reale esigenza e l’effettiva utilità per la persona con disabilità. L’ASL però può assegnare lo stesso la carrozzina elettronica che viene scelta dal richiedente ma può corrispondere fino ad un certo budget, inferiore all’ammontare del costo complessivo. L’extra tariffario quindi sarebbe a carico della persona con disabilità.

Il modello della mia carrozzina elettronica costa € 13.000,00 e l’ ASL copre fino a € 9.000,00 io quindi devo pagare la differenza di € 4.000,00 (compreso già d’iva)!

Molti potranno dire non può pensarci la tua famiglia? In teoria si, però la somma è pur sempre cospicua e in linea di principio non sarebbe giusto che sia sempre la famiglia della persona con disabilità a dover sopportare il peso della malattia e in più anche il peso economico. Resta anche il fatto che dovrei farmi prescrivere dalla asl altre apparecchiature per me salvavita, e quindi già a priori non mi verrebbero concesse se a questi dovessi aggiungere la prescrizione per la carrozzina elettronica!

Per tale motivo voglio tentare questo “esperimento” di raccogliere, con il contributo solidale di chi vorrà sostenermi, i fondi necessari per racimolare la differenza necessaria per l’acquisto della carrozzina elettronica. Ho previsto per questo scopo 7 possibilità:

1) Acquistare il mio libro di aforismi ironici sul cervello (in senso lato) che si intitola “Aforismi (meno) seri e (più) semiseri sul cervello e dintorni”. Il libro, corredato da alcune vignette realizzate da me, costa € 6,50 con l’aggiunta delle spese postali.

2) Acquistare il mio cd musicale di 10 + 1 brani “Come un gabbiano”, dove io ho scritto i testi mentre la parte musicale e vocale è stata realizzata da alcuni miei amici. Il cd costa € 10,00 con l’aggiunta delle spese postali.

3) Acquistare entrambi oppure uno dei due sempre con l’aggiunta delle spese postali, che possono essere inferiori se la richiesta riguarda entrambi gli articoli.

4) Acquistare t-shirt con miei disegni con il costo di € 8,00 per taglia piccola e € 10,00 per taglia più grande con l’aggiunta delle spese postali.

5) Acquistare miei disegni su carta lucida, foglio A4 al costo di € 10,00 cadauno con l’aggiunta delle spese postali.

6) Acquistare adesivo con miei disegni al costo di € 1.50 cadauno con l’aggiunta delle spese postali.

7) Inviare un contributo libero in base alle proprie possibilità economiche e di spontanea generosità.

Inoltre, nel caso di un forte afflusso di contributi, al superamento della cifra a me necessaria, vorrei istituire un fondo solidale da destinare ad altre persone con disabilità che potrebbero trovarsi nelle mie stesse difficoltà. Ovviamente sarà garantita la massima trasparenza e l’assoluto controllo delle somme pervenute con aggiornamenti in tempo reale, con la verifica delle effettive condizioni ed esigenze dei richiedenti.

Grazie a tutti.

Matteo Vocino

N.B. Per maggiori informazioni e dettagli in merito, potete scrivermi al seguente indirizzo email: vocinom@gmail.com

Questo è il messaggio di Matteo, ho deciso io di pubblicarlo sul mio  blog, perchè mi sono detto: a che serve la blogsfera? se non a poterci aiutare dove lo stato se ne frega!?

Allora oltre gli aiuti, vorrei che chi ha un blog mettesse questo banner qui sotto, cosi da poter spargere la voce ancor di più.

Questo è il banner:

Questo il codice da copiare e incollare nel vostro blog:

<a href=”http://www.occhiodellanima.it/aiuti/aiutiamo-matteo-una-carrozzina-nuova-per-una-nuova-vita.html” target=”_blank”>
<img src=”http://www.occhiodellanima.it/Grafica/aiutiamomatteo.jpg” alt=”Aiutiamo Matteo” border=”0″ /></a>

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