Vita indipendente

Vita indipendente

set 26

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Ringrazio Jekill che mi ha segnalato questa iniziativa su distrofici.it. Si tratta di donare più indipendenza a chi per limiti fisici non può facilmente averla. Per indipendenza non si intende compiere maggiori azioni fisiche da soli, questo purtroppo più che di un progetto, ci vorrebbe un miracolo, ma i miracoli è meglio non aspettarli, molto più intelligente e sicura la seconda strada.

Indipendenza intesa come uscire dal guscio della propria famiglia, che può essere si protettivo, rassicurante e risolvere tante piccole grandi problematiche giornaliere, ma nel tempo si trasforma in una prigione e soprattutto non può durare per sempre, i genitori non sono certo immortali.

Non è una novità questo tentativo, esistono da tempo battaglie per far si che questo si realizzi, leggi e alcune realtà come le case famiglia. Però mi piacciono alcuni punti che ho letto nel post del sito su scritto.

Come prima cosa il fare attenzione di non passare da una prigione ad un altra, nel senso che si potrebbe correre il rischio di venire ghettizzati tutti in un luogo, dove i disabili stanno bene fra di loro e il resto del mondo fuori e questo sarebbe troppo limitante. Per evitarlo si devono cercare o costruire strutture in mezzo agli “altri“, dentro o nei pressi di grandi città che ti permettono di mescolarti con la gente e non isolarti fra mura, anche se mura “amiche”.

Si potrebbe pensare che farsi aiutare dai genitori o assistenti, poi alla fine cambi poco, sempre gente intorno devi avere. Non è del tutto uguale. C’è differenza. Non parlo “fisicamente” ma “psicologicamente“. Non credo ci sia da spiegare come un genitore, nonostante tutto l’amore che ti può dare, interferisca sempre in ogni tua decisione o scelta, questo avviene per tutti, disabili o no. Ognuno prima o poi sente il bisogno di vivere una vita propria. Con la madre devi sempre discutere, con gli assistenti no. Non ti va bene che me ne stia nudo sul pavimento in estate? pazienza, ti cambio con assistenti meno rompi pelotas. Questo per fare un esempio stupido, ma ci sono cose molto più serie e che pesano se non si può decidere liberamente di farle o no.

Mi ricordo la prima volta che presi il treno da solo. In realtà da solo feci ben poco, nel senso che mi aiutarono a salire e scendere da treno, portarmi alla stazione e venirmi a prendere. Erano però tutte persone “sconosciute“, io decidevo che fare e credetemi, quando il treno partì e me ne stavo al finestrino da solo a vedere i paesaggi scorrere come in una pellicola di un film, lontano da casa, è stata una delle sensazioni più belle che abbia provato in vita mia. Un pò come la prima volta che sono stato fuori in città con la mia carrozzina elettrica.

Siamo sinceri, sono sincero. Non è facile lasciare molte, troppe abitudini giornalieri ormai consolidate, la sicurezza che possono darti i tuoi genitori, come presenza e aiuto, finchè sono in vita. Il sentire che loro sannò bene come farti ogni cosa. Non è semplice abbandonare tutto ciò. Nella vita però raggiungere la perfezione della propria esistenza è praticamente impossibile, a qualche compromesso devi pur sottostare.

Ho accettato per anni una maggior sicurezza fisica a discapito di una libertà nelle decisioni personali. Sento però che questo mi sta uccidendo in un modo più sottile e infido della mia malattia. Sono stanco di dover sempre discutere su ogni cosa, mi ci è voluto una gran fatica solo per riuscire a dormire nel mio letto da solo, visto che ci voleva stare pure mia madre, questo per dirne una delle tante.

Non mi resta ancora molto tempo per poter provare la sensazione di scegliere per me ciò che voglio, sbagliando o no, nelle piccole o importanti decisioni. Non mi resta molto tempo perchè non voglio che questo accada quando sarò un “vecchiettino” e allora non avrò più ne energie mentali ne fisiche, voglio accada quanto prima.

Probabilmente se in qualche modo riuscissi nell’intendo, mia madre non capirebbe e me lo farebbe pesare, già lo faceva se andavo a stare un pò a Roma dalla mia ex, figuriamoci. Pazienza.

Voglio “vivere” prima di morire. Almeno un pò, anche solo un assaggio che mi lasci il sapore dentro per sempre.