Commenti a: Madre, Amante, Infermiera

Di: Silvia

Silvia — Sun, 30 Dec 2007 16:23:09 +0000

Si vede che finora nonho mai comunicato con nessuno, eh? Sbaglio parole ma il concetto era quello che dici tu. Ci stiamo scambiando opinioni e ne sono molto felice, perchè anche io non ho la verità assoluta, anzi! ed ho bisogno di confrontarmi con gli altri.
Il ribattere era una battuta, più che altro io pensavo di parlare con un mio coetaneo all’inizio, che viveva le mie stesse difficoltà, quando invece mi hai spiegato meglio ho capito che entrambi parlavamo di cose simili ma diverse. Per questo ho detto così!
E’ stato un piacevole equivoco che mi ha permesso di continuare a scriverti!
Bellissima questa frase. Ti ringrazio di avermela fatta conoscere.
Felice anno nuovo anche a te.

Di: velvet

velvet — Sun, 30 Dec 2007 11:43:11 +0000

Silvia, ma guarda che non hai bisogno di ribattere proprio a nulla: io sto solo facendo delle considerazioni e riflessioni su quello che è il mio vissuto e sull’esperienza degli altri, Assolutamente non sono portatore di alcuna verità e anzi sto imparando moltissimo da te, da Max e da tutti gli altri frequentatori del forum: come ho già detto penso che condividere con gli altri sia un aspetto molto immportante della nostra esistenza. Questo è più che sufficiente per essere di mentalità aperrta…………
E poi, scusa, ma perchè dovrei offendermi???? Stai semplicemnte parlando della tua esperienza con un ragazzo disabile e del suo amore che provi per lui, ed è quella la cosa che conta.
Volevo solo aggiungere, riguardo quell’ultima frase che ho scritto, che l’ho messa lì non tanto per gli altri ma per me stesso. Mi piace molto quella frase perchè nei momenti in cui sto male mi riporta a ciò che è essenziale………..
Ne vuoi un’altra???? Più o meno fa così: “Comprai delle scarpe, ma piansi, perchè non erano della mia misura, poi incontrai un uomo senza piedi……………..”
Ti abbraccio e auguro a te e a tutti un felice 2008

Di: Silvia

Silvia — Sat, 29 Dec 2007 17:10:57 +0000

Toppe, una ragazza deve essere in grado di fare tutto, ma non deve sempre fare tutto. Basta pensare al normale ciclo di vita, per esempio, quando la donna è incinta, è impensabile che riesca durante tutta la gravidanza a spostare un uomo. E’ importante che sappia rispondere ad ogni esigenza del disabile anche per aumentare l’intimità fra i due, pensa, al contrario di ciò che dice Max, pensa che palle avere sempre qualcuno tra i piedi!
Per quel che mi riguarda, ogni commento, opinione sui rapporti di coppia è ben accetto!

Di: Maxanima

Maxanima — Sat, 29 Dec 2007 16:47:58 +0000

…uhm, bella domanda…bè, come prima cosa qualcuno dovrà pure lavorare quindi è impensabile che una persona ti stia 24h su 24h dietro…poi dipende dalle esigenze, io diverse ore da solo posso anche stare…non è che una mia eventuale ragazza mi deve stare sempre appiccicata…bè, anche se può essere piacevole ma poi dopo un pò non ci si sopporterebbe…

…diciamo che l’ideale si, sarebbe avere anche un assistente che copre un pò qualche ora e lascia spazio libero al partner…

Di: toppe

toppe — Sat, 29 Dec 2007 16:31:41 +0000

Non oso commentare questo interessantissimo scambio di esperienze, che spero continui. Vi lascio solo una domanda che m’è sorta leggendovi: una fidanzata deve farsi carico completamente dell’assistenza fisica a un disabile? O in certi momenti – chiaramente non quelli più intimi… – potrebbe lasciare il posto a un assistente?
Non è per niente una domanda retorica, lo chiedo soprattutto ai disabili (rispetto a una disabilità come la vostra, io sono pressocché normo e non posso capire)… cosa preferireste?

Di: Silvia

Silvia — Sat, 29 Dec 2007 16:03:02 +0000

Velvet, diventa sempre più difficile ribattere a ciò che dici.
Per leggere queste mie parole devi essere di mentalità aperta, attento e sensibile.
Uso parole che potrebbero offenderti e se dovesse accadere ti chiedo scusa.
Non mi piace parlarvi come se sto giocando con delle bamboline di ceramica, non ho paura di farvi male, ma non è mia intenzione farti male.
In qualsiasi momento, basta un tuo stop ed io mi fermo.
Bene, iniziamo.
Prima cosa, il tempo non è così ininfluente come vuoi far credere tu. Anche l’età conta molto.
La giovane età fa vedere ed affrontare le cose diversamente.
Le piccole indisposizioni, la routine, le solite cose ripetute nel tempo logorano.
Quindi il tempo è importante.
Sei anni la tua storia? Spero di arrivare a tanto e superarti!
Quindi, se partiamo da questi presupposti e tenuto conto anche del fatto che questo mio rapporto è la mia unica esperienza io dovrei già chiudere la bocca.
Hai ragione, non viviamo insieme. Viviamo lontanissimi. 1000 chilometri di tortura.
E questa è un’altra storia. Sì.
Non si conosce davvero una persona finchè non ne condividi il sale a tavola.
Personalmente credo che il tuo “problema” non sia il rapporto con una donna, ma con te stesso.
So di non avere detto una novità poiché lo scrivi chiaramente.
Se tu riesci a convivere con la tua disabilità (che non conosco) ci può riuscire chiunque.
Anche se ti sembra strano.
Continuo a parlare della mia esperienza prendendo spunto dal tuo intervento.
“Siamo davvero sicuri che (anche) in una vita di coppia il disabile non avverte prima o poi questa sensazione di “sentirsi un peso”???………….”
No, non lo siamo. Anzi, siamo più sicuri del contrario. Prima o poi il disabile si sente un peso.
Almeno spero. Cioè…. Faccio tutto quello che occorre fisicamente al mio ragazzo volentieri. Ma mi auguro che lui pensi che non gli è tutto dovuto. Mi auguro che sappia che queste cose vengono dal mio amore per lui e NON DALLA SUA DISABILITà.
Esistono le badanti, gli infermieri (per favore non donne!), i volontari,… tutte persone addette a certi lavori. Il disabile non ha certo bisogno di una ragazza che gli fa da assistente.
Ma poi… mi dovresti spiegare che opinione hai dei normodotati. Soprattutto delle normodotate.
Lo sai che peso sono io? Sai quanto è difficile sopportare i miei difetti, i miei problemi, i miei capricci?
Io nella vita di coppia (a distanza) avverto questa sensazione di “sentirmi un peso”.
E mi chiedo quanto resisterà lui.
Dovresti per un attimo ragionare come un normodotato. Vedere le cose dal nostro punto di vista.
Non sono poi così tanto diverse, sai?
“Alcuni giorni fa leggevo un post di Max in cui parlava dei preparativi al matrimonio del fratello e di come la mamma (anche se capisco che quelli somo momenti di particolare stress) lo abbia trattato……………”
Io spero di non trattare mai lui così, spero di non trattare mai nessuno così.
Attualmente mi stupisco quando A. (il mio ragazzo) mi racconta alcune uscite con gli amici. Scelgono a volte locali inaccessibili, luoghi inaccessibili. E li chiama amici. Li considera amici.
Io mi chiedo: ma non pensano a te… non pensano che tu hai le ruote? Dovrebbe girare tutto intorno alle tue possibilità, no? E girando tutto intorno alle possibilità e quindi anche alle privazioni può scappare (anche se non deve scappare) una frase del genere.
Una frase più affilata di una lama che entra dritta nel cuore.
Velvet, io ho usato la disabilità come arma. Non come ha fatto la mamma di Max in un attimo di stress. No, io l’ho usata come arma per ferire la mia metà.
Sapevo di fargli male nel momento in cui ho detto cose simili, volevo fargli male. Altrimenti certe frasi, da me, non escono tanto facilmente.
E di quelle frasi io non mi sono mai scusata. Mi scuso quando mi accorgo di essermi comportata male senza volerlo, quando esagero, quando litighiamo.
Perché di sicuro i momenti di stress ci sono. Ma credi che lui, disabile, si comporta sempre da perfettino nei miei confronti?
“Ciò che davvero influisce nel rapporto con un disabile, sempre secondo me, è il vivere con lui/lei e da quel che ho letto tu non vivi col tuo compagno: questa è tutta un’altra storia.”
Non conviviamo.
Come ho già accennato viviamo molto lontani. Ci conosciamo da poco (la disabilità e la distanza fanno percepire i tempi in maniera diversa). Per il momento non pensiamo nemmeno a convivere. Per ora, nessuno dei due è disposto a lasciare tutto per l’altro. Troppo presto. Non ci conosciamo, non sappiamo nulla di noi, lasciare la propria terra per cosa? Altri problemi che non sto qui ad elencare impediscono di prendere ora questa decisione.
Io, normodotata, ho problemi. Già, perché nel nostro rapporto, quella più problematica sono io. Non è il disabile ad essere disabile!
Quindi, parlando di convivenza, l’unica esperienza che abbiamo è un brevissimo periodo di tre settimane.
Alla fine di quei giorni ero stravolta. Sai cosa vuol dire star dietro ad un distrofico? Non ce la facevo più! Ero stanchissima.
Proprio fisicamente stanchissima.
E qui si ricongiunge il discorso del peso. Fisicamente, un disabile è un peso. Per l’esattezza un peso non indifferente. Oh, son tornata a casa con le braccia un poco più tornite!
Ma le cose che più mi sono pesate sono state le normali problematiche di una coppia normale.
La suocera per esempio, l’inserimento in un contesto diverso dal mio, la convivenza forzata, dover condividere gli interessi.
Insomma, sono abituata ad essere sola. Però è stato bello avere qualcuno che mi abbracciava (seppur in qualche maniera!), che mi sorrideva, che rideva con me, che… tutto!
Ho capito un po’ di più cos’è la distrofia e cosa comporterebbe una vita con lei e lui.
Forse anche io non ce la farò. E forse per i tuoi stessi motivi.
Ma fra me e il mio ragazzo, quella che si chiude in se stessa sono io. Fra me e lui quella che più spesso si fa abbattere sono io. Fra me e lui quella più invalidante sono io.
Lui si è accettato. Almeno, a me fa credere questo. Penso sia vero.
Io sto imparando ad accettare la disabilità. E non so se riuscirò.
Ma i motivi sono tanti.
Velvet, tu concludi con questa frase ”essere intelligenti vuol dire avere la serenità di accettare le cose che non puoi cambiare, il coraggio di cambiare le cose che puoi cambiare e la saggezza di capirne la differenza”.
Io finisco così: non so se sono intelligente secondo questi canoni, ma sono curiosa di vedere se ce la faremo perchè sono innamorata, sono testarda e non mi lascerò abbattere tanto facilmente, sono semplicemente Silvia, una ragazza che sta riponendo tutte le proprie forze (attualmente veramente poche) e speranze (moltissime) nel suo ragazzo.
E qui entra in gioco il vero problema: cos’è l’amore? Cosa vuol dire essere fidanzati? Cos’è una coppia? Quali sono i miei doveri ed i suoi?
Con simpatia,
Silvia

Di: velvet

velvet — Fri, 28 Dec 2007 16:28:00 +0000

Silvia, trovo che il tuo intervento sia in gran parte veritiero, soprattutto quando ti rifersci all’importanza della condivisione che non deve mai mancare in un rapporto di coppia, specie quando uno dei due è, come dicono, “diversamente abile”. In effetti, sempre riferendomi all’esperienza con la mia ex, mi sarei evitato un sacco di “amarezza, inadeguetazza, tristezza e nostalgia” se solo non avessi dato spazio ed energia alla chiusura e alla depressione che l’essere disabile mi dà. Purtroppo non è facile aprirsi quando si sta male, ma ho scoperto, anche grazie a questo forum, che nel momento in cui condividi con chi ami non stai condivendo solo parole, ma anche il tuo essere, il tuo cuore, e chi ti ama questo lo sente e può darti molto di più di quello che ti aspetteresti………..
Detto questo ho delle riflessioni e delle considerazioni da fare riguardo ciò che dici. La prima, meno importante secondo me, ha a che fare col tempo. Sempre riferendomi alla mia esperienza, la donna che stava con me aveva il doppio della tua età e quasi dieci anni più di me e inoltre la nostra storia è durata più di sei anni. Ma questo, come dicevo, non credo sia di fondamentale importanza. Ciò che davvero influisce nel rapporto con un disabile, sempre secondo me, è il vivere con lui/lei e da quel che ho letto tu non vivi col tuo compagno: questa è tutta un’altra storia.
Alcuni giorni fa leggevo un post di Max in cui parlava dei preparativi al matrimonio del fratello e di come la mamma (anche se capisco che quelli somo momenti di particolare stress) lo abbia trattato……………
Siamo davvero sicuri che (anche) in una vita di coppia il disabile non avverte prima o poi questa sensazione di “sentirsi un peso”???………….

Essere intelligenti vuol dire avere la serenità di accettare le cose che non puoi cambiare, il coraggio di cambiare le cose che puoi cambiare, e la saggezza di capirne la differenza

Di: Silvia

Silvia — Mon, 24 Dec 2007 12:23:56 +0000

Rispondo a Velvet e non al post.

Sto con un disabile da poco più di un anno ormai, non mi considero esperta in materia, ma posso parlare per quel che riguarda la mia storia personale.

Premetto che il maggiore problema nel nostro rapporto è dovuto alla distanza ed alle difficoltà oggettive (economiche e non) di potersi vedere spesso.

Tu dici “come dovremmo essere noi disabili”.
Dici di essere stato con una ragazza, innamorata di te, ma che credi si sia scocciata di stare con te in quanto disabile.
Concordo. O meglio, penso che potrebbe essere vero.
Seppur l’amore ti da una spinta ad affrontare certe cose, ci deve essere qualcosa in più di una coppia, diciamo “normale”.
Ci si stanca, perchè anche la ragazza si fa inglobare da quel senso di inadeguatezza, da quell’essere diversi dagli altri, da quel… mi manca qualcosa.
Non è questione di colpe o meriti.
E’ insito nella natura umana volere sempre il meglio e desiderare di più. Dicono: l’erba del vicino è sempre più verde, no?
Nel caso di un rapporto a due, disabile + normodotata/o, questa differenza è molto più visibile. L’erba del vicino, della coppia normale è più verde. Vedi che loro fanno alcune cose insieme, che si dividono i compiti, che… un sacco di cose che noi non possiamo fare.
E questo alla lunga crea amarezza, tristezza e nostalgia.
Nei casi più estremi, credo che la ragazza o ragazzo arrivi persino ad odiare (in un certo senso) il disabile.
Credo, ripeto, sono mie opinioni personali.
Credo sia normale e sia capitato a tutte/i.
C’è chi la affronta scappando, come forse ha fatto lei.
C’è chi, come sto cercando di fare io, ne parla col proprio ragazzo, cercando comprensione e chiedendo aiuto per risolvere questi problemi.
Se però il ragazzo (disabile) non è acuto nel cogliere al volo questi segnali e la ragazza troppo poco innamorata il rapporto si deteriora.

Ti faccio un esempio concreto.
Sempre in questo blog ho letto del disagio che provava una ragazza all’appuntamento con Max.
La prima volta che ho messo a letto il mio ragazzo, ti giuro, io sarei scappata a gambe levate.
Altro che disagio! Era terrore, era paura, era impressione,….
Non avevo la malizia (tutt’ora non ce l’ho ma va meglio) ho faticato a sollevarlo e passarlo sul letto.
Poi sdraiarlo. Oddio… come lo buttavo così stava…
io non sono riuscita a gestirlo bene… e poi lui assume una posizione strana non potendosi muovere come vuole…
Ho pianto quando mi sono sdraiata accanto a lui, anzi, ho iniziato a piangere prima.
Sì, non mi vanto, nè tantomeno me ne vergogno.
Credo di essere stata la persona meno delicata e più insensibile del mondo in quel momento.
Mi sono sdraiata al suo fianco, mi ha accarezzato un po’.
Io piangevo solo, non ho detto una parola, tranne buonanotte. E, naturalmente, non l’ho più toccato.
La mattina dopo, gli ho parlato di quello che era successo.
Del mio disagio, delle mie impressioni.
Mi ha detto
“Ieri sera sei stata brava e vedrai che andrà sempre meglio.
Molti volontari che mi portano in giro non sanno spostarmi, alcuni parenti miei non ce la fanno, neppure tutti i miei amici sono in grado. Tu sì!”
Diciamo, queste parole sono servite sì e no, quello che ha fatto effetto è stato il suo sguardo e la sua dolcezza.
E così è iniziata ufficialmente, a tutti gli effetti ed in tutti i sensi, una storia che proprio quel giorno compiva un anno.

Questo è ciò che è successo a me. Da quel giorno, ogni giorno ci sono dubbi, paure ed ansie. Ma finchè io gliene parlo e lui mi ascolta ed è con me, va tutto bene.
Tirem inanz!

Di: velvet

velvet — Wed, 31 Oct 2007 18:17:39 +0000

Ciao Max, ho letto il tuo post: bellissimo, profondo come tutti quelli ke scrivi. Concordo pienamente con tutto quello ke dici.
Ho letto e riletto + volte xkè sembrava mancava qualcosa. E alla fine ho capito: parli della donna “ideale” ma nn dici nulla di “come dovremmo essere” noi disabili.
Mi spiego meglio: sono stato x alcuni anni con una donna ke aveva tutte le “caratteristike” di cui parli, eravamo innamorati, ma alla fine mi ha lasciato.
Tu (o altri ke leggono) penserai ke può starci ke l’amore verso una xsona può finire dopo qualche anno….e invece no, io sono + ke convinto ke si è scocciata di stare con un disabile.
E’ difficile (anke x una donna innamorata) riuscire a “reggere” i momenti di depressione ke mi trovo ad affrontare xkè mi sento “diverso” dagli altri: questa cosa mi condiziona e nn poco nel rapporto con una donna. La sensazione è quella di “nn essere all’altezza”……
Max, ho letto un tuo post sul forum di distrofici.it (Occhi su di me) dove dici cose molto interessanti: forse quella è la strada……Ti va di parlarne ancora.
Un grosso abbraccio Velvet

Di: Maxanima

Maxanima — Wed, 31 Oct 2007 12:21:49 +0000

Si, mi spiace, anzi, adesso ti denuncio

Grazie per l’add e del tuo commento….concordo…e l’intelligenza l’ho nominata spesso

Un abbraccio.